هر چه دارم از ام‌اس دارم!

هر چه دارم از ام‌اس دارم!

این خانم سال‌هاست با بیماری مرموزش مبارزه می‌کند و توانسته آن را از پای درآورد

تا لب به سخن باز نکند، محال است متوجه شوید که او بیمار است و دارد پنج سال با ام‌اس زندگی می‌کند. ظاهرش اصلاً نشان نمی‌دهد. ام‌اس، سرطان، هپاتیت، ایدز، این‌ها و ده‌ها بیماری دیگر را که مو بر تن آدمی سیخ می‌کند، به حساب نمی‌آورد. او معتقد است هر بیماری و مشکلی را می‌شود ضربه‌فنی کرد. پرانرژی و با روحیه در کارگاهش مشغول کار است، دهها شاگرد دارد و تا به حال چندین نمایشگاه در جای‌جای کشور برپا کرده است. می‌گویند که در انجمن ام‌اس تبریز، هر زنی که ناامید شود، تنها یک نسخه برای او می‌پیچند و آن هم گفت‌وگو با «فرزانه تقی‌زاده» است.

............................................

 فرزانه تقی‌زاده می‌گوید: «شبی خوابیدم و فردایش دیگر نتوانستم از جایم بلند شوم. انگار پا نداشتم! پاهایم دیگر یاری نمی‌کردند. هیچ‌وقت این حس را تجربه نکرده بودم. خیلی وحشتناک بود. احساس کردم فلج شده‌ام.» آن روز خانم تقی‌زاده تصور می‌کرد که این اتفاق به‌علت یک گرفتگی عضلانی رخ داده باشد. از کنار این قضیه گذشت تا روز چهارم. «چهارمین روز بعد از آن صبح وحشتناک، متوجه شدم که توان پاهایم دارد تحلیل می‌رود و این وضع روزبه‌روز بدتر می‌شد. آن وقت بود که احساس کردم این اتفاق، به‌دلیل گرفتگی عضلات نیست و احتمالاً پای مشکلی بزرگ یا بیماری خطرناکی در میان است. معطل نکردم. فوری به پزشک ارتوپد مراجعه کردم. نظر پزشک ارتوپد این بود که آزمایش ام‌آرآی انجام دهم.» این اتفاق مربوط به پنج سال پیش است؛ یعنی زمانی که خانم تقی‌زاده 28ساله بود. «تصور نمی‌کردم موضوع این‌قدر حاد باشد. متخصص مغز و اعصاب از روی آزمایش‌های من، تشخیص داد که به بیماری ام‌اس مبتلایم.»

ته خط یک زندگی

ام‌اس چیست؟ حالا چه می‌شود؟ چه بلایی سرم آمده؟ این سؤالاتی است که خانم تقی‌زاده بعد از شنیدن نام بیماری‌اش با استرس و نگرانی از پزشک می‌پرسد. «راستش تا آن موقع، حتی نام این بیماری را نشنیده بودم. این بی‌خبری وحشتم را بیشتر می‌کرد. بیچاره پزشکم. آن‌قدر آن روز به هم ریخته بودم که حتی امان ندادم حرف بزند. تنها جملاتی که پزشک توانست به زبان بیاورد، این بود که خانم نگران نباشید. یادتان باشد استرس و نگرانی برایتان سم است.» خانم تقی‌زاده از مطب پزشک با چشمانی اشک‌آلود بیرون زد. در حالی که یک جزوه دربارۀ بیماری ام‌اس در دستانش بود و آن را می‌فشرد. «جرأت نمی‌کردم جزوه را بخوانم. احساس می‌کردم به آخر خط رسیده‌ام  و دیگر کارم تمام است. وقتی به خانه رسیدم، طاقت نیاوردم. جزوه را باز کردم و با ترس و دلهره، کلمه به کلمه‌اش را با دقت خواندم. انگار یک سطل آب سرد از سر تا پایم ریخته باشند! متأسفانه بیماری‌ام از چیزی که فکر می‌کردم هم بدتر بود!»

رؤیایم به باد رفت

بعد از این ماجرا، دورۀ انزوا و گوشه‌گیری خانم تقی‌زاده شروع شد. «گفتنش آسان، اما تحمل این شرایط بسیار  دشوار است؛ این‌که یک‌شبه همۀ رؤیاهای آدم به باد برود و کاخ آرزوها روی سرش خراب شود. سخت بود. آن‌قدر در مقابل این بیماری گارد گرفته بودم که اجازه ندادم حتی یک نفر از اطرافیانم دربارۀ آن چیزی بداند. چهارماه این‌طور زندگی کردم؛ تنها، منزوی، ناامید و پردرد. هرچه منزوی‌تر می‌شدم، بیماری هم قوی‌تر می‌شد. کم‌کم کار به جایی رسید که دیگر داشتم فلج می‌شدم.» هر دو پای خانم تقی‌زاده، بی‌جان و ناتوان شده بود؛ در حالی که او هنوز حاضر نبود بیماری را بپذیرد. «داروهایم را مصرف نمی‌کردم و با خود می‌گفتم که اگر قرار است فلج شوم، بگذار همین الآن این اتفاق بیفتد؛ این‌طور دیگر روزی هزاربار ترس و وحشت معلولیت سراغم نمی‌آید. مرگ یک‌بار شیون هم یک‌بار!» رفتار خانم تقی‌زاده در برخورد با بیماری، طوری بود که خیلی زود از پا افتاد. «دیگر یک‌ماهی می‌شد که به کارگاه هم نمی‌رفتم. اطرافیانم نگران بودند و تصور می‌کردند دچار افسردگی حاد شده‌ام. پاهایم توان نداشتند. به سختی درد را تحمل می‌کردم و به زور هم که شده، راه‌می‌رفتم تا کسی از موضوع باخبر نشود؛ اما این کارها بی‌فایده بود و یک روز صبح، دوباره آن کابوس وحشتناک سراغم آمد؛ کابوس معلولیت؛ کابوسی که متأسفانه حقیقت محض بود! آن روز هرچه سعی کردم، نتوانستم از جایم جم بخورم. فرقش با دفعۀ قبل، این بود که می‌دانستم دردم چیست. فرق دیگری هم داشت؛ این‌که دیگر نتوانستم روی پاهایم بایستم.»

دوباره روی پاهایم ایستادم!

کم‌کم خانوادۀ تقی‌زاده از موضوع باخبر شدند؛ اما خانم تقی‌زاده اصرار داشت، بیماری‌اش همچنان مثل یک راز سربه‌مهر بماند. «باورتان نمی‌شود که پاهایم را باندپیچی کردم تا هر کس به عیادتم می‌آید، بگویم به‌علت زمین‌خوردن نمی‌توانم راه‌بروم.» چند روز گذشت تا این‌که خانم تقی‌زاده تصمیمش را عوض کرد. «تصور می‌کردم یک عمر همه دلشان برایم می‌سوزد. فکر می‌کردم که بدبخت‌ترین آدم روی کرۀ زمینم؛ اما هیچ‌یک از این‌ها حقیقت نداشت. درواقع بیماری نیز مانند مرگ، برای نزدیکان آدم عادی می‌شود. از خانواده‌ام سپاس‌گزارم برای رفتار بدی که آن موقع با من داشتند! آنان مرا به حال خودم رها کردند تا دست از لج‌بازی‌هایم بردارم. همین‌طور هم شد و من به خود آمدم که باید به فکر سلامتی‌ام باشم و برای زندگی‌ام مبارزه کنم.» ارادۀ خانم تقی‌زاده، تحسین‌برانگیز است. او با این عزم جزم، توانست چند روز بعد دوباره روی پاهای خود بایستد و راه‌برود. «هیچ بیماری‌ای غیرقابل‌درمان نیست. حتماً راهی برای معالجه وجود دارد و من آن را پیدا خواهم کرد. این جملاتی بود که من وقتی روی تخت افتاده بودم، زیر لب زمزمه می‌کردم. خواب و خیال‌هایی برای مبارزه با ناامیدی دیده بودم که همه را عملی کردم. بعد از مدت کوتاهی ـ یعنی ظرف یک هفته ـ توانستم دوباره روی پاهای بایستم. این کارم باعث تعجب خیلی از پزشکان و آدم‌هایی شد که این بیماری را می‌شناختند. وقتی ام‌اس پیشروی می‌کند، احتمال بازگشت بسیار کم است؛ اما من با امیدواری، فعالیت و تحرک، توانستم دوباره روی پاهایم بایستم.»

مشکلات را ادب کردم!

خانم تقی‌زاده تصمیم گرفته بود که دوست همیشه‌همراهش را بشناسد. تعجب نکنید، این اسمی است که تقی‌زاده روی بیماری‌اش گذاشته؛ دوست همیشه‌همراه. «واقعیت را باید پذیرفت؛ این‌که من به این بیماری مبتلا شده‌ام و تا مدت‌ها که احتمالاً تا آخر عمر است، باید کنار هم زندگی کنیم؛ پس بهتر است به‌جای لج‌بازی، با دوست همیشه‌همراهم کنار بیایم؛ اما با این شرط که او هم حدومرز خودش را بشناسد. خلاصه تصمیم گرفتم که دوست سرکشم را حسابی ادب کنم. اولین قدم شناخت کامل او بود. در قدم اول، باید این دوست سرکش را می‌شناختم؛ که چه هست؟ چه رفتاری دارد؟ و چگونه می‌توان رفتارهایش را مهار کرد؟ و... اطلاعات خودم را با خواندن جزوات، کتاب‌ها و نشریات مربوط به ام‌اس و حضور در همایش‌ها تکمیل کردم و بعد، آستین‌هایم را بالازدم و دست‌به‌کار شدم. یاد گرفته بودم که به ام‌اس نباید رو داد؛ یعنی ناامیدشدن و بی‌تحرکی ممنوع! یاد گرفتم، غذاهایی را که ام‌اس دوست دارد، نخورم؛ مثلاً خوردن ترشی، هندوانه، خربزه و این‌ها ممنوع! هیچ‌وقت نباید حرص بخورم؛ چراکه این‌طوری ام‌اس شاد می‌شود و پیشرفت می‌کند. تنش هم ممنوع! علاوه بر این‌ها، من باید سرم را گرم کار می‌کردم تا افکار ناامیدکننده و مالیخولیایی سراغم نیایند؛ برای همین دوباره به کارگاه رفتم و این‌بار خیلی جدی‌تر کار را شروع کردم.»

گاهی یک تلنگر...

 تا قبل از این‌که تقی‌زاده دچار بیماری ام‌اس شود، تنها یک کار از دستش برمی‌آمد؛ آن هم ترمه‌دوزی بود؛ اما بعد از دست‌وپنجه‌نرم‌کردن با یک بحران بزرگ، دیگر فولاد آب‌دیده شده بود. «گاهی یک تلنگر لازم است که انسان به زندگی بازگردد و قدر داشته‌هایش را بداند. چهارماه بحرانی را پشت سر گذاشته بودم. انگار همۀ عمرم همان چهارماه بود! در این مدت کم، دربارۀ زندگی چیزهای زیادی آموختم؛ درس‌هایی که سر هیچ کلاسی تدریس نمی‌شود، جز کلاس زندگی. نعمت کمی نیست. من دوباره روی پاهایم ایستاده‌ام. باید بیشتر تلاش کنم.» خانم تقی‌زاده ظرف مدت یک سال، ده هنر دیگر یاد گرفت؛ از آینه‌کاری، خیاطی و سوزن‌دوزی گرفته تا کار تزئینی روی شیشه، فیروزه‌نما، حکاکی و... «تا چشم باز کردم، دیدم کارم گرفته است و ده‌ها شاگرد اطرافم جمع شده‌اند. خوشبختانه از کارهایمان استقبال می‌شود؛ تا آن‌جا که چندین‌بار در شهرهای مختلف کشور نمایشگاه برپاکرده‌ام. حالا دیگر مشکل مالی ندارم؛ با ام‌اس هم مشکلی ندارم. شاید خنده‌دار و باورنکردنی باشد؛ اما الآن هر چه دارم از ام‌اس دارم!

باکس

حرف نزده، سر عقل آمد!

خانم تقی‌زاده در انجمن ام‌اس تبریز، یک فعال اجتماعی است. همۀ بچه‌های انجمن او را خوب می‌شناسند و خیلی از بیماران، با راهنمایی او عضو انجمن شده‌اند. خانواده‌های زیادی با انجمن تماس می‌گیرند و درخواست کمک می‌کنند. آن‌ها عضوی از خانواده‌شان به ام‌اس مبتلاست و تازه از این موضوع باخبر شده‌اند. بیشتر افراد مانند خانم تقی‌زاده، ابتدا در مقابل بیماری‌شان گارد می‌گیرند. در این مواقع اعضای انجمن، تنها یک نفر را می‌شناسند که می‌تواند به بیمار و خانواده‌اش کمک کند؛ آن هم خانم تقی‌زاده است.

خانم تقی‌زاده تا به حال، ده‌هابار به خانۀ بیماران ام‌اسی مضطرب رفته است، تا با آنان دربارۀ بیماری‌شان و قبول واقعیت صحبت کند؛ برای همین دفترچۀ خاطرات این بیمار ام‌اسی، پر است از خاطرات تلخ و شیرین.

«خاطرۀ جالبی که می‌خواهم تعریف کنم، ماجرای دختری است که درست هم‌سن‌وسال خودم بود. بیچاره تازه فهمیده بود که ام‌اس دارد و درست مثل من سر لج‌بازی داشت. از ام‌اس هیچ نمی‌دانست و مدام نق می‌زد. تصور می‌کرد که آخر بیچاره‌هاست و غرق در ام‌اس شده است؛ این در حالی بود که بیماری ام‌اس، تنها یکی از دستان او را تحت تأثیر قرار داده بود و اوضاع و احوالش خیلی بهتر از بیمارانی بود که حداقل من می‌شناسم.

همیشه وقتی می‌خواهم این‌جور جاها بروم، یک لب‌تاپ با خود می‌برم تا عکس‌ها و فیلم‌های مربوط به این بیماری را نشان بیماران بدهم تا بدانند، تنها آن‌ها نیستند که به این بیماری مبتلایند. واقعیت این است که خیلی از آدم‌ها به خاطر ام‌اس فلج شده‌اند؛ اما قرار نیست امیدشان را از دست بدهند. ام‌اس هم برای خودش درجه‌بندی دارد و میزان پیشروی آن، در هر بیمار متفاوت است. آن روز وارد اتاق دختر جوان شدم و بی‌هیچ حرفی، لب‌تاپم را روشن کردم و او را نشاندم پای فیلم و عکس‌ها. حرفی نزدم. گذاشتم خودش ببیند و قضاوت کند. نیم ساعت بعد، بیمار لبخندی زد و گفت: «شما پزشک هستید؟» گفتم: «نه، بیمارم. ام‌اس دارم.» دختر جوان با شنیدن این حرف‌ها، از اتاقش بعد از چند روز خارج شد و مادرش را در آغوش گرفت. این جالب‌ترین و لذت‌بخش‌ترین خاطرۀ من است؛ ماجرای دختر جوانی که بدون حرف‌زدن سر عقل آمد.»