زیر سقف رنج و امید

گزارشی از زندگی پر فراز و نشیب یک زن

مادری که پزشک بخش دیالیز است؛ اما یک‌شبه کلیه‌اش را از دست داد و به سرنوشت بیمارانش دچار شد

زیر سقف رنج و امید

آزاده منصوری

سال‌ها در بخش دیالیز، پای تخت‌ها می‌ایستاد و هم‌صحبت بیماران می‌شد؛ بیمارانی که مجبور بودند روزگارشان را روی تخت سپری کنند. خوب می‌دانست که از دست دادن کلیه یعنی چه؛ برای همین به قول خودش، هوای کلیه‌هایش را داشت و حداقل دوماه یک‌بار، بدنش را چکاب کامل می‌کرد. او هرگز تصورش را نمی‌کرد که روزی قرعه به نام او بیفتد؛ روزی که خودش مهمان تخت‌های بخش دیالیز شود. این گزارش دربارۀ پزشکی‌ست که در بخش پیوند کلیه مشغول به کار است؛ پزشکی که شب خوابید و فردا، اسمش در لیست بیماران دیالیزی ثبت شد. در واقع او در یک چشم به هم زدن، هم‌ردیف بیمارانش روی تخت بستری شد. سن 52 سال. گروه خونی o+ و کم‌یاب. انگار همه‌چیز دست به دست هم داده بود که پزشک گزارش ما، دیگر روی خوش زندگی را نبیند! سرنوشت تلخ، کم‌کم داشت گریبانش را می‌گرفت. او به دو فرزندش فکر می‌کرد؛ به دخترانی که اگر عضو به مادرشان نرسد، مانند چند سال پیش که پدر را از دست دادند، بی‌مادر هم خواهند شد. روزهای سختی بود. میترا هجده‌ماه زندگی با دیالیز را تحمل کرد. او در این مدت، سه‌بار دچار ایست قلبی و تنفسی شد؛ اما امیدواری باعث شد که دوباره به زندگی بازگردد. نتیجۀ تحمل این همه سختی و رنج، کلیۀ اهدایی‌ست که این روزها در پهلوی راست او جا خوش کرده. مهمان این شمارۀ بانوی موفق، مادری‌ست که دیالیزی‌بودن را درک و لمس کرده است. او برایمان از سال‌ها زندگی بدون‌کلیه می‌گوید.

.....................................................................

از آن چیزی که هراس داشتم، سرم آمد

همه‌چیز از یک اتفاق ساده شروع شد؛ اتفاقی که همۀ آدم‌ها، آن را تجربه کرده‌اند؛ لمس‌شدن پا.

ـ چند روزی بود که احساس می‌کردم، پاهایم بیش از حد لمس می‌شود. لمس‌شدن اعضای بدن، امری عادی‌ست؛ اما اگر متداول و همیشگی شود، نشانۀ خوبی نیست. در این مواقع کم‌ترین احتمال، دیابت و فشار خون است. راستش از بابت دیابت و فشار خون خیالم راحت بود؛ زیرا در تست‌های پزشکی که به تازگی انجام داده بودم، ردی از این بیماری‌ها نبود. لمس‌شدن پاها در نیمۀ شب، برایم عذاب‌آور بود و خواب را از چشمانم می‌ربود. آن‌قدر این ماجرا پیش رفت که مرا درگیر آزمایش‌های مختلف پزشکی کرد.

این‌ها را «میترا کوثری»، پزشک بخش پیوند می‌گوید. خانم کوثری اصلاً به فکرش هم خطور نمی‌کرد، به سرنوشت بیمارانی دچار شود که سال‌هاست پزشک‌شان است.

ـ پای بیماری دیگری در میان بود. خیلی نگذشت. ظرف چند روز، همکارانم آب پاکی را روی دستم ریختند. نتیجۀ آزمایش‌ها می‌گفت که کلیه‌هایت کار نمی‌کنند.

باور این موضوع برای پزشک بخش پیوند بسیار سخت بود. سال‌ها روی این نقطه زوم کرده بود. تمام هوش و حواسش به گوهر سلامتی، به‌ویژه کلیه‌هایش بود. سال‌ها به خود سخت گرفت و مرتب رژیم غذایی تعیین می‌کرد و همۀ دستورهای پزشکی را، ریزبه‌ریز رعایت می‌کرد تا مبادا آن روز را ببیند که اسیر دیالیز و محتاج پیوند کلیه شود. او نمی‌خواست باور کند که کلیه‌هایش را از دست داده است؛ برای هیمن زیر بار نتیجۀ آزمایش‌ها نرفت. میترا تصمیم گرفت دوباره آزمایش‌ها را انجام دهد.

ـ بعضی وقت‌ها پیش می‌آید که به‌دلیل مسمومیت غذایی و عوامل دیگر، کلیه‌ها دچار مشکل می‌شوند. این مشکل دوره‌ای‌ست و احتمال این‌که دوباره به کار بیفتند زیاد است. این‌ها تصوراتی بود که قبل از انجام آزمایش‌های دوم، مرا کمی آسوده‌خاطر می‌کرد؛ اما افسوس! افسوس که همۀ این‌ها رؤیایی بیش نبود! نتیجۀ آزمایش‌ها، ابر خیالات و رؤیاهای شیرین را محو کرد. من بی‌شک کلیه‌هایم را از دست داده بودم و باید با این موضوع کنار می‌آمدم.

آب، مایۀ عذاب!

ـ قبول واقعیت سخت است و قبول بیماری، سخت‌تر. سال‌های سال در بخش پیوند، شاهد مصیبت‌های آدم‌های بی‌کلیه بودم. وقتی کلیه‌ها در خواب ابدی فرومی‌روند، دیگر مایعات از بدن دفع نمی‌شود. می‌دانستم وقتی کلیه نداری، یعنی روزگار نداریغ یعنی خواب و خوراک نداری؛ یعنی حتی حق آب‌خوردن هم نداری! مایۀ حیات، برای آدم دیالیزی می‌شود، سم. زود تسلیم بیماری نشدم. با کورتون شروع کردم، به امید این‌که کارم به دیالیز نکشد.

به گفتۀ خانم دکتر، کورتون دارویی‌ست که قبل از دیالیز تجویز می‌شود؛ به امید این‌که جواب بدهد.

ـ سال 85 بود که خودم را بستم به کورتون. تا سال 89 از این دارو استفاده کردم و با یک رژیم سخت غذایی، به مبارزه با بیماری رفتم. تلاشم این بود که قبل از پیوند کلیه، نگذارم کارم به دیالیز بکشد. گروه خونی‌ام o+ است. کم‌یابی این گروه خونی، شرایط را برایم سخت‌تر می‌کرد. از طرفی مصرف کورتون هم بدون دردسر و عوارض نیست. ورم شدید صورت، یکی از عوارض بارز کورتون است. این عارضه، حسابی چهرۀ آدم را به هم می‌ریزد؛ تا آن‌جا که دیگر رفتن جلوی آینه، یک کابوس بزرگ می‌شود. بدتر از آن، ازبین‌رفتن حس چشایی‌ست. کورتون، حس چشایی را فلج می‌کند. خوب یادم هست که هیچ مزه‌ای را حس نمی‌کردم؛ نمک برایم شوری نداشت و ترشی، ترش‌ترین ترشیجات را نمی‌فهمیدم. نان و کباب، هر دو برایم یک مزه داشت. ازدست‌دادن یکی از لذیذترین حس‌های پنج‌گانه، بسیار دشوار است. اشتهایم از بین رفت. بدنم به شدت ضعیف شد. این تضعیف جسمی، تأثیر مخربی بر روحیه‌ام داشت. کم‌حوصله وخسته شده بودم؛ اما باید تحمل می‌کردم.

آغازی تلخ

ضعف شدید جسمی و عوارض کورتون، باعث شد که بالأخره نام خانم کوثری هم در لیست دیالیزی‌ها ثبت شود.

ـ چاره‌ای نبود! دیگر حتی کورتون هم جواب نمی‌داد. روزی رسید که باید روی تخت بخش دیالیز دراز می‌کشیدم. یکی از بدترین روزهای زندگی‌ام بود. خیلی به هم ریخته بودم؛ آن‌قدر که چشمانم خیس شد. سعی می‌کردم آن‌ها را از اطرافیانم پنهان کنم. تمام همکارانم آمده بودند بخش دیالیز. آن‌ها با عیادتشان به من دل‌گرمی می‌دادند؛ اما فقط خدا می‌داند که آن روز در دلم چه گذشت! در دلم غوغایی به پا بود؛ غوغایی مملو از فشار و استرس. تنها یک چیز واضح و روشن بود؛ این‌که برای مدت نامشخصی، اسیر یک تخت و یک دستگاه می‌شوم.

چند لحظه بعد، دو سوزن وارد دو سرخ‌رگ پزشک بخش پیوند شد. حالا باید می‌نشست تا دستگاه، کار تصفیۀ خون را انجام دهد.

ـ کلیۀ انسان در شبانه‌روز، مدام در حال کار است و مایعات را دفع می‌کند؛ اما فردِ دیالیزی، تنها روزانه چهار ساعت بدنش دیالیز می‌شود. این یعنی تنها چهار ساعت مایعات از بدن خارج می‌شود و در شانزده ساعت باقی‌مانده، بیمار باید هوای خود را داشته باشد که تا می‌تواند مایعات کم مصرف کند؛ چون هرچه بنوشد، دفع نمی‌شود تا دوباره روز بعد دیالیز شود. این‌جاست که مایۀ حیات، مادۀ کشندۀ انسان می‌شود. اگر این رژیم سخت رعایت نشود، آب به ریه و قلب می‌رسد و ایست قلبی و تنفسی قطعی‌ست.

امید به زندگی در شرایط سخت

ایست قلبی و تنفسی، اتفاق هولناکی‌ست که خانم دکتر در مدت هجده‌ماه، سه‌بار آن را تجربه کرده است. پزشک بخش پیوند، برایمان از وحشتناک‌ترین لحظات زندگی‌اش می‌گوید.

ـ دیالیزکردن شدت عطش را چندین برابر می‌کند. وقتی خون با دیالیز تصفیه می‌شود، بیمار آن‌قدر عطش دارد که انگار هزار سال است آب ننوشیده! اما با وجود عطش‌های جانسوز، بیماران جرأت نمی‌کنند آب بنوشند. دیالیزی‌ها، یک جرعه آب را با ترس و لرز می‌نوشند! من این رژیم را رعایت می‌کردم و آب و مایعات خیلی کم مصرف می‌کردم. هجده‌ماه با این بیماری دست و پنجه نرم کردم و خدا می‌داند که در این مدت، همیشه احساس عطش و تشنگی با من بود. آرزویم شده بود که یک دل سیر آب بنوشم؛ اما هیچ‌وقت به رژیمم بی‌اعتنایی نکردم.

وسواس‌های خانم کوثری برای رعایت رژیم و مصرف حداقل مایعات همیشگی بود؛ اما باز هم کافی نبود. دفع‌نشدن آب از بدن، شوخی نیست. این اتفاق آن‌قدر خطرناک است که پزشک گزارش ما را، سه‌بار تا دم مرگ برد.

ـ یک‌بار در محیط کار و دوبار در خانه این اتفاق برایم افتاد. فکرش را بکنید که دخترانم دوبار شاهد ایست قلبی و ایست تنفسی من بوده‌اند. خیلی سخت است. بیمار دیالیزی نه‌تنها خودش، بلکه خانواده‌اش نیز در هر دم جان به لب می‌شوند. خواست خدا بود که از این حملات مرگ‌بار جان سال به در بردم. وقتی بعد از این حملات چشمانم را باز می‌کردم، با خود می‌گفتم که این‌بار از چنگال مرگ نجات یافتی؛ اما اگر دوباره به سراغت بیاید چه؟ در آن شرایط سخت، تنها توکل به خدا و حرف‌های امیدوارکنندۀ دخترانم و همکاران بود که به من دل‌گرمی و آرامش می‌داد.

شرایط میترا روز‌به‌روز بدتر می‌شد و نیاز او به کلیه، هر لحظه حیاتی‌تر؛ اما پیداکردن عضو گران‌بهایی مثل کلیه، آن هم برای کسی که گروه خونیO+ دارد،کار آسانی نیست.

پشت درهای اتاق پیوند کلیه

ـ وقتی کلیه‌های بیمار مرگ مغزی اهدا می‌شود، بیمارستان با پنج بیمار دیالیزی با توجه به گروه خونی تماس می‌گیرد. از این پنج نفر، تنها دو نفر صاحب کلیه می‌شوند؛ چراکه هم‌خوانی گروه‌های خونی، تنها یکی از شرط‌های پیوند کلیه است؛ علاوه بر این، بیمار از نظر جسمی هم باید آمادگی دریافت کلیه را داشته باشد. بدین منظور آزمایش‌هایی انجام می‌گیرد تا مشخص شود که کلیه به کدام‌یک از پنج بیمار می‌خورد. درنهایت از بین آنان، دو نفر برای دریافت کلیه انتخاب می‌شوند. البته این امکان هم وجود دارد که کلیه به هیچ‌کدام نخورد؛ در این صورت، دوباره با پنج نفر دیگر تماس گرفته می‌شود.

ظاهراً دوبار هم با دکتر کوثری برای انجام آزمایش‌های پیوند کلیه تماس گرفته شده است که متأسفانه خانم پزشک، به دلایلی نتوانست عمل پیوند را انجام بدهد.

ـ بار اولی که با من تماس گرفته شد، به‌دلیل حملۀ قلبی روی تخت بیمارستان بستری بودم. بار دوم هم کلیه به من نخورد. بیماری که در انتظار کلیه است، لحظات سختی را سپری می‌کند و این امکان وجود دارد که بارها تا پشت درهای اتاق پیوند برود و دست خالی برگردد.

تقریباً پنج سالی می‌گذشت که میترا روزگارش را بدون کلیه سپری می‌کرد. جالب این‌که او در دورۀ بیماری‌اش، دست از کار نکشید! او دیالیز می‌شد؛ اما باز هم تا آن‌جا که می‌توانست، در بخش پیوند سر کارش حاضر می‌شد.

ـ شاید در این مدت، شاهد صدها عمل پیود کلیه بودم؛ در حالی که می‌دانستنم خودم هم باید یکی از همین روزها، زیر تیغ جراحی بروم. تحمل این شرایط کمی سخت بود؛ این‌که خودت دیالیزی باشی و در عمل‌های پیوند هم به‌عنوان پزشک در اتاق عمل حاضر شوی. با این حال، بعد از بیست سال کارکردن، خانه‌نشینی برایم از همه‌چیز سخت‌تر بود و برای این‌که روحیه‌ام را با گوشه‌گیری و انزوا از دست ندهم، سر کار می‌رفتم.

یک روز فراموش‌نشدنی

روزهای به سختی می‌گذشت تا این‌که 17 شهریور سال 95، ساعت سه بعدازظهر، یک روز فراموش‌نشدنی برای خانم دکتر و خانواده‌اش شد.

ـ در بیمارستان مشغول کار بودم. تازه از اتاق عمل خارج شده بودم که از بخش آزمایشگاه با من تماس گرفتند. کلیه‌ای اهدا شده بود، با گروه خونی O+ و یکی از کاندیدای دریافت من بودم. سریع آزمایش‌ها از سر گرفته شد و خوشبختانه کلیه به من خورد! سرنوشت است دیگر. آن روز اصلاً فکرش را نمی‌کردم، بیمار بعدی که باید روی تخت اتاق عملِ جراحی پیوند دراز بکشد، خودم باشم. این اتفاق برای همکارانم و تیم جراحی هم جالب بود. مدام از من می‌پرسیدند: «اصلاً صبح وقتی وارد اتاق عمل می‌شدی، فکرش را می‌کردی بیمار بعدی که زیر تیغ جراحی می‌رود خودت باشی؟» همکارانم خوشحال بودند و با این حرف‌ها، سر به سرم می‌گذاشتند. واقعیتش خودم هم شاد بودم. با خانواده تماس گرفتم، موضوع را با آنان در میان گذاشتم و بعد روی تخت اتاق عمل دراز کشیدم؛ همان تختی که خودم بارها بیمارانم را بی‌هوش کرده بودم.

استرس در اتاق عمل

کلیه به خانم دکتر خورد؛ اما هنوز برای کشیدن یک نفس راحت، خیلی زود بود.

ـ حتی زمانی که روی تخت اتاق عمل دراز کشیده بودم، استرس و نگرانی رهایم نمی‌کرد؛ نگرانی از بابت این‌که نکند بدنم کلیه را پس بزند! باید دعا می‌کردم و تا بعد از عمل، منتظر می‌ماندم.

خانوادۀ کوثری و دخترانش، پشت در اتاق عمل با نگرانی منتظر بودند. آن‌ها هم دعا می‌کردند که این کابوس، برای همیشه به پایان برسد و عمل پیوند با موفقیت انجام شود.

ـ چند ساعت بعد، در آی‌سی‌یو چشمانم را باز کردم. دخترانم بالای سرم لبخند می‌زدند. دیگر نیازی نبود دربارۀ نتیجۀ عمل بپرسم. خیالم راحت شد. خوشحالی بچه‌ها، همه‌چیز را آشکار کرد. خوشبختانه عمل با موفقیت انجام شده بود!

پایان خوش

حالا چند ماهی می‌شود که میترا با کلیۀ جدیدش زندگی می‌کند. درست است که دیگر مجبور نیست روی تخت دیالیز دراز بکشد؛ اما باید این را بدانیم که کلیۀ جدید، جای کلیۀ خود آدم را نمی‌گیرد.

ـ خیلی‌ها تصور می‌کنند که با پیوند کلیه، همه‌چیز تمام می‌شود. نه، باید بگویم که اصلاً این‌طور نیست! بیماری که کلیه دریافت می‌کند، تا آخر عمر باید یک‌سری رژیم‌های غذایی خاص را رعایت کند؛ مثلاً باید قید خوردن گوشت قرمز و نمک را بزند و همین‌طور داروهایی برای او تجویز می‌شود که باید تا وقتی نفس می‌کشد، آن‌ها را سر موقع مصرف کند. حتی باید مواظب باشد که مبادا حشره‌ای او را نیش بزند. باورنکردنی‌ست؛ اما نیش یک زنبور، می‌تواند گاهی کلیۀ پیوندی را از کار بیندازد. با این حال وقتی زندگی با کلیۀ پیوندی را با زندگی دیالیزی مقایسه می‌کنم، هزاران‌بار خدا را شکر می‌کنم که دیگر در صف دیالیزی‌ها نیستم.

باکس

این را حتماً بنویس!

میترا اصرار داشت که این حرف‌هایش حتماً در گزارش نوشته شود. او می‌گوید: «درک‌کردن با لمس‌کردن زمین تا آسمان فرق دارد. من تا قبل از این‌که کلیه‌هایم را از دست بدهم، بیماران دیالیزی را درک می‌کردم؛ اما وقتی خودم دچار این بیماری شدم، تازه فهمیدم لمس‌کردن و دست‌وپنجه‌نرم‌کردن با یک بیماری کجا و پای درددل بیمار نشستن و حرف‌زدن دربارۀ آن کجا! هر چقدر هم که بگویم، نمی‌توانم شرایط یک بیمار دیالیزی را توصیف کنم. تنها خدا می‌داند که دیالیزی‌ها چه بر سرشان می‌آید. اگر قرار باشد از مصیبت‌های دیالیز و بیمار دیالیزی نوشت و گفت، باید روزها نشست و دربارۀ آن حرف زد. به هر حال، من زندگی‌ام را مدیون یک جوان 27ساله و خانوادۀ او هستم؛ جوانی که در یک سانحۀ تصادف دچار مرگ مغزی شد و خانوادۀ باعزتش، بی‌هیچ چشم‌داشتی، بزرگوارانه اعضای بدن جگرگوشه‌شان را اهدا کردند تا دو تخت بخش دیالیز خالی شود.